Rare disorders without borders

28. Februar je svetovni dan redkih bolezni. 

Tistim, ki se o tem ne da brati, gledati, naj za kakšen teden  zapusti moj blog. Jaz se bom tega  namreč udeležila tukaj. Se bom potrudila...v čast moji veliki frčafeli...da bo do vključno tega datuma  nastal zapis vsak dan.

Da tistim, ki - hvala bogu al komurkoli že- nimate opravka s tem prikažem. Da sicer ni težko. Da se tega navadiš prav enako, kot kakšnih običajnih muh običajnih otrok. Pa vendar je ena razlika. Njihove muhe minejo...te ne.  Pa tud piknik ravno ni.

Je pa vsaka redka bolezen oz. stanje drugačno. Zato ne posploševat.

It isolates families...ne, ne, sem si rekla. 
O ja, pa ja! 

Na začetku ne, potem pa vse bolj.

Ni prenesla novih prostorov, novih obrazov.  Edina rešitev je bila da nismo hodili na obiske. Tud če je kdo k nam prišel ni bilo najbolje. Jok in še več joka. Z leti se je to izboljšalo. Ne prenese velike količine ljudi na kupu, obisk tržnice (čeprav  že nekaj let  hodimo tja skoraj vsako soboto) je kdaj pa kdaj še zmeraj težava. 

Jaz sem predvsem izolirala sebe.

Je bil kot nekakšni obrambni mehanizem. In še zmeraj se večkrat  odmaknem od drugih.

Vsi so govorili kaj njihovi otroci zmorejo...jaz sem bila tiho.  

Kaj naj bi rekla? 

Težko je govorit... ko dejansko nimaš kaj povedat. 

Počasi zavestno ožam debelino zidu okrog sebe. Železobeton je šel v cigle, ti so šli v knauf, iz knaufa v papir...