četrtek, 27. februar 2014

Kolk pa to stane...

...stane, stane.
Recimo avtosedež - tisti čisto osnovni- stane cca. 2300€, če pa hočeš kakšne dodatke pa  najbrž nanese čez 3k.

Za osnovni model posebnega vozička, ki ga za življenje tvoj otrok nujno potrebuje ti da država...sicer za to da ti odobri 22kg voziček- za katerega nujno rabiš velik karavan da ga zloženega spraviš v prtljažnik- traja cca pol leta.  To da bi pomislili da mora mama dvignit 22kg v prtljažnik  in da jo po tem svinjsko boli križ in da bi ti dali malo dražjega aluminijastega...o to ne gre.  Al pa da bi bila vsaj možnost doplačat razliko...o ne ne.
Poleg osnove ki jo dobiš, smo mi kupili zraven še nujno potrebno košarico, strehico, pokrivalo za dež in še neke malenkosti...330€.  Toliko stane že zelo dobri model vozička za dojenčke...by the way.

Gugalnica...za normalnega jo v bližnjem velecentru prodajajo za ene 50€...za posebne...posebne cene.

Kolo...če dete še ne hodi in je staro več kot 4 ti ga država trajno posodi...karkoli že to pomeni...če hodi in bi mu vseeno radi privoščili da se malo vozi s kolesom...cca 800€ za tricikel in dodatke za hrbet, ročko da ga dejansko ti poganjaš naprej.

 Ena ura privat fizioterapije...cca 45 €  mi smo hodil 1x tedensko cca 2 leti.

 Da o tem da moraš imeti primeren avto v katerega spraviš voziček in mogoče še vrečko iz trgovine...pa preurejanje stanovanja.
Mi smo enkrat hoteli za veliko kupiti poseben nastavek za wc, da nam nebi blo treba  met kahle al pa posebnega straniščnega stolčka...1750€. Resno...ne hecam se.

Pa še in še...ampak se mi zapirajo oči.


...we are paying with love tonight...-
...we just want to make the world dance
forget about the price tag




sreda, 26. februar 2014

Sofia 13- druga zgodba ista scena


Ni zgodba o moji veliki frčafeli...ni niti zgodba o redkosti ki jo velika frčafela ima.




Je zgodba o tem kako upanje - pa tudi če samo za jutri- umre zadnje.
Zgodba o tem kako si zadovoljen že  z majhnim, zgodba kako začneš verjeti v... vase.
Zgodba o poti -ki sem jo prehodila,  prevozila- kadar namesto v Italiji pristaneš na Nizozemskem.
Zgodba o tem kako en majhen nasmeh pomeni...vse.


Še nekaj je skupno, tudi moja velika frčafela je taka...da je rada v svojem svetu.







torek, 25. februar 2014

Rare lajfstajl

Meni je  življenje ki ga živim čisto normalno.  Za zunanje gledalce mogoče ne.  Zato mi je še vedno hecno  ko slišim tukaj in tam, da se mu take družine smilijo, so boge...ne vem kaj še vse.
Res na začetku ni bil piknik...pa še zmeraj kdaj ni, čeprav je teh momentov zadnje čase malo:)

Življenje ki ga živimo skupaj, je naš lajfstajl. Tako kot je od nekoga da gre vsak dan za 2 uri v fitnes, al pa laufat, al pa da al pa vsako soboto k mami na kosilo, al pa se vsak drug vikend pelje nekam itd.
  
Tudi velika frčafela... zadnjič me je ena gospa doktor vprašala:  
 In kakšen vpliv ima to na njo?
Jaz pa: na njo nobenega! Ona je v tem življenju srečna in vesela.   Sploh ne ve, da ima kakršnekoli primanjkljaje, al pa da je drugačna. Če le ima vse svoje potrebe zadoščene se smeji, objema, lubčka in je en sonček.  Večji vpliv ima to na vse ostale v familiji. Ona je naš lajfstajl.

Če bi to dali po tisti piramidi po Maslowu, bi se to dejansko tikalo spodnje dva kvadratka; torej hrana, pijača, spanje in pa ljudje in prostor kjer se počuti dobro.  Dejansko smo ljudje ob katerih se počuti dobro tisti, ki ji zagotavljamo hrano, pijačo, spanje in prostor. 

Jajce/kura...kura/jajce...vzrok/posledica...posledica/vzrok...

Življenje smo prilagodili, tako da čim več dejavnosti  delamo skupaj.  Ne hodimo naokrog kot nomadi ali kot bi  rekli nekakšen »go with the flow študentski lajfstajl«...dom je še zmeraj tam kjer smo najraje.  Je pa res da se opogumljamo, počasi zapuščamo to lepo zavetje.
Tako recimo smo šli pred novim letom v apartma v katerem prej še nikoli nismo bili...in blo je super.  Čeprav v opisu našega lajfstalja obiska gostilne ni...smo tudi to tam naredili 2x! In ponosno povem, da je blo prvič prav fino. 

Rare lajfstajl predvsem vključuje veliko mero prilagajanja, organizacije, "sej bo" mišljenja...da vsak od nas in vsi skupaj ostanemo prisotni in predvsem prisebni :)



 Don't you cry for the lost
Smile for the living
Get what you need and give what you'r given
Life's for the living so live it

ponedeljek, 24. februar 2014

Rare disease day 2014

Med zbiranjem  strešnikov,  barve žlebov, kamina, parketa, hudo dilemo kakšna okna vgradit...da o toplotni črpalki  sploh ne govorim...
Na vse to se seveda spoznam  kot zajc na boben- sem ugotovila da je že 25 februar.

In ker sem lani - v čast moji veliki frčafeli - začela z vsakoletnim zapisom o  svetovnem Rare disease day, ki bo 28.2....pa naj bo to tokrat tudi priložnost da malo obrišem  elektronski prah z bloga.

Torej danes samo uvod - potem pa 5 zaporednih  dni bloganja o tem.



Love is the changes that you make
and not just three small words...

Frank Turner




ponedeljek, 10. februar 2014

torek, 4. februar 2014

A maš vse? Ja!

Obvezna smučarska oprema ob učenju 4,5 letne, samosvoje, občasno zelo trmaste frčafele:
 čelada z očali
 smučke
 pancarji
Haribo bomboni
termosko in topel čaj

Prvi dan porabila 4 bombone. Prvega po obutih pancarjih, drugega ko je bila cela zrihtana, tretjega na pol poti do smučišča (vse skupaj je blo cca 100 m) in zadnjega - ne vem čisto natančno.
Ponosna nase, da sem zadnji dan porabila samo 1 bombon - po obutih pancarjih.

Ko sta po približno uri in pol nehala:
Mami,  a maš čaj za najboljše smučarke in učitelja?
Ja!

Mel smo se fajn...spočila sem se. Pogrešam svoj miren sprehod v dolino in nazaj v hrib...medtem ko je dete imelo smučarsko urico.