Google bo vrgel veliko zadetkov na temo "find the
cure for down syndrome, this deletion,
that duplication, ..." ja se strinjam ampak dejmo mal realno pogledat.
Gre za kromosomske napake. Torej napake v temeljih.
Lahko se farbamo s
kakršnokoli barvo, damo rožnata očala gor, ampak...sorry baby...tega se ne da
pozdravt. Čeprav smo se mi že pred 15 leti učil o genski terapiji cistične
fibroze z adenovirusi in je biotehnologija napredovala že ohoholala,
je to še zmeraj "science fiction".
To je čisto tako, kot če bi na trikotne temelje
postavljali okroglo hišo. Ma lahko najamete najboljšega arhitekta, statika in
gradbenika na svetu- hiša ne bo stala.
Tko je s kromosomopatijami. Lahko greste k miljonom
dohtarjem, tega se ne da pozdravit.
Za nekatere so ugotovili, da se z nekaterimi
zdravili da olajšat simptome. To je
simptomatsko zdravljenje in ne ozdravitev.
Nam so bile zdravila delovne terapije in fizioterapije
pa čas, ki je z mentalnim in telesnim razvojem otroka prinesel napredek.
No tko je najboljše zdravilo kar ga lahko najdete na tem
svetu to, da sprejmete. Kot dejstvo, ki se ga ne da spremenit. Ko sprejmeš je tko ko bi en prtisnu gumb v glavi iz bolan na zdrav. Pa ne samo sprejetje od nas in naših bližnjih. Ti otroci
-poleg zdravil če jih že rabij- rabijo predvsem da jih družba sprejme take kot so.
Koliko staršev skoraj skriva te otroke pred
zunanjostjo zaradi...hm zaj že? Aja... ker jim je več vredno kaj sosedi in
mimoidoči mislijo kot to, da je sprehod po mestu za to dete najboj zabavna in
poučna stvar kar jih je danes doživel.
I don't have many and I don't have
much
In fact I don't have any but I got
enough
I know that smile and I know that
touch
Yay, spet kimam! Ob teh tvojih zapisih grem sedem let nazaj... V tista prva štiri leta, ko sva midve hodili v kolonijo... V tistih prvih štirih letih sem reducirala svojo družbo, brisala nekaj navadnih ljudi, ki pač ne zastopijo dovolj za druženje in širila krog ljudi, ki zastopijo... Pol pa vidim, da zadnja leta ohranjam samo... jah, tiste, ki sprejemajo. Čudim se, da poznam mame najstniških cerebralcev, ki mi v glavo govorijo, da jim bo bioenergetik pozdravil otroka in ojoj, ena že par let vsakomur veselo razlaga, da je miselno presegla ta svet, ker vsako jutro znova vstane z vso močjo tega in onega sveta z vero, da bo njen sin jutri shodil. WTF!?!
OdgovoriIzbrišiČist moje misli, draga Sraka :) Z vsem veseljem grem ven med ljudi z vero, da jim pokažem drugačnost, ki je čudovita, ki ji nič ne manjka in... da se da živet z njo in se smejat in bit srečen. In z vero, da bodo ljudje videli, da ni treba vsega pozdravit, ampak ja, SPREJET. Ker je tut tanavadnim ljudem sprejemanje terapija za njihove navadne težave vsakdana. Mi smo v prednosti :)
Komaj čakam današnjo temo!