Acceptance is the cure

Google bo vrgel veliko zadetkov na temo "find the cure for down syndrome, this deletion, that duplication, ..." ja se strinjam ampak dejmo mal realno pogledat.

Gre za kromosomske napake. Torej napake v temeljih.

 Lahko se farbamo s kakršnokoli barvo, damo rožnata očala gor, ampak...sorry baby...tega se ne da pozdravt. Čeprav smo se mi že pred 15 leti učil o genski terapiji cistične fibroze z adenovirusi in je biotehnologija napredovala že  ohoholala,  je to še zmeraj "science fiction". 

To je čisto tako, kot če bi na trikotne temelje postavljali okroglo hišo. Ma lahko najamete najboljšega arhitekta, statika in gradbenika na svetu- hiša ne bo stala.

Tko je s kromosomopatijami. Lahko greste k miljonom dohtarjem, tega se ne da pozdravit.

Za nekatere so ugotovili, da se z nekaterimi zdravili  da olajšat simptome. To je simptomatsko zdravljenje in ne ozdravitev.

Nam so bile zdravila delovne terapije in fizioterapije  pa čas, ki je z mentalnim in telesnim razvojem otroka prinesel napredek.

No tko je najboljše zdravilo kar ga lahko najdete na tem svetu to, da sprejmete. Kot dejstvo, ki se ga ne da spremenit. Ko sprejmeš je tko ko bi en prtisnu gumb v glavi iz bolan na zdrav. Pa ne samo sprejetje od nas in naših bližnjih. Ti otroci -poleg zdravil če jih že rabij- rabijo predvsem da jih družba sprejme take kot so.

  Koliko staršev skoraj skriva te otroke pred zunanjostjo zaradi...hm zaj že?  Aja... ker jim je več vredno kaj sosedi in mimoidoči mislijo kot to, da je sprehod po mestu za to dete najboj zabavna in poučna stvar kar jih je danes doživel.

I don't have many and I don't have much

In fact I don't have any but I got enough    

I know that smile and I know that touch

It's time ti give in

A pa če bi bilo povsem moralno etično normalno, da bi otroke naročali kot avto- bi vzela enako?

Ne. 

Tista mama posebnega otroka, ki pravi da je za njo tak otrok to kar si je želela, si samo noče naglas in pošteno priznat. Da bi si vseeno želela, da bi bil otrok "normalen" . Da bi tekel, vozil kolo, govoril, skrbel sam zase se, igral s svojimi vrstniki, in te spravljal ob živce s trmo v trgovini ker hoče kinder jajček. 

Da bi njegov avtosedež ali pa voziček stal 200 € in ne 1900€. Da bi lahko šli na izlet kamorkoli. Da...

Ne, naročila bi tako, ki ma vse kromosome bp. Sigurno bi dodala še kakšno drugo zadevo.

Če bi izbirala...ne. Nebi šla čez to, če mi ne bi blo treba. Pa čeprav me je to naredilo močnejšo in bla, bla, bla...

Call me egocentric... za otroka gre...in še za mojega povrhu...ja ampak vsaj priznam.

Kot tudi priznam da jo imam rada točno tako kot je in da sem ponosna na nas in na dejstvo da hodimo po svetu z vzdignjeno glavo.

Rare disorders without borders

28. Februar je svetovni dan redkih bolezni. 

Tistim, ki se o tem ne da brati, gledati, naj za kakšen teden  zapusti moj blog. Jaz se bom tega  namreč udeležila tukaj. Se bom potrudila...v čast moji veliki frčafeli...da bo do vključno tega datuma  nastal zapis vsak dan.

Da tistim, ki - hvala bogu al komurkoli že- nimate opravka s tem prikažem. Da sicer ni težko. Da se tega navadiš prav enako, kot kakšnih običajnih muh običajnih otrok. Pa vendar je ena razlika. Njihove muhe minejo...te ne.  Pa tud piknik ravno ni.

Je pa vsaka redka bolezen oz. stanje drugačno. Zato ne posploševat.

It isolates families...ne, ne, sem si rekla. 
O ja, pa ja! 

Na začetku ne, potem pa vse bolj.

Ni prenesla novih prostorov, novih obrazov.  Edina rešitev je bila da nismo hodili na obiske. Tud če je kdo k nam prišel ni bilo najbolje. Jok in še več joka. Z leti se je to izboljšalo. Ne prenese velike količine ljudi na kupu, obisk tržnice (čeprav  že nekaj let  hodimo tja skoraj vsako soboto) je kdaj pa kdaj še zmeraj težava. 

Jaz sem predvsem izolirala sebe.

Je bil kot nekakšni obrambni mehanizem. In še zmeraj se večkrat  odmaknem od drugih.

Vsi so govorili kaj njihovi otroci zmorejo...jaz sem bila tiho.  

Kaj naj bi rekla? 

Težko je govorit... ko dejansko nimaš kaj povedat. 

Počasi zavestno ožam debelino zidu okrog sebe. Železobeton je šel v cigle, ti so šli v knauf, iz knaufa v papir...